COMUNICADO DE LA JUNTA DIRECTIVA DE FEDACE Y SU COMITÉ TÉCNICO ASESOR

Ante la expectativa creada por la utilización de la hormona de crecimiento para tratar casos de lesion neurológica, y tratando de dar una respuesta informada a las múltiples consultas recibidas, la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) decidió iniciar hace meses un proceso de estudio del tema en el que involucró a su Comité Técnico. A continuación se recogen las conclusiones que son suscritas por el Comité Directivo de FEDACE y por su Comité Tecnico.

1. Mostramos nuestro total apoyo al impulso de la investigación sobre fármacos, tecnologías, técnicas de rehabilitación o cualquier otra forma de intervención que pueda mejorar el resultado funcional o la calidad de vida de las personas con daño cerebral. Es deseable que los grupos de investigación y las agencias responsables de su control comuniquen a la sociedad el estado actual de las investigaciones especialmente cuando cobran tal nivel de notariedad pública. En el caso que nos ocupa sería deseable conocer la situación de los proyectos de investigación sobre el potencial terapéutico de la hormona de crecimiento para afectados por daño cerebral.

2. El estado del conocimiento acerca del potencial terapéutico de la hormona de crecimiento en pacientes con daño cerebral no avala la utilización de dicha hormona de forma generalizada. Un porcentaje de los afectados por daño cerebral presentan deficiencia o insuficiencia de hormona de crecimiento. El tratamiento con hormona de crecimiento NO es inocuo. Por ello, se recomienda que en esos casos la decisión sobre la utilización de tratamiento sustitutorio la tomen un especialista en endicronología en conjunción con un facultativo dedicado a la atención del daño cerebral.

3. Se recomienda la máxima prudencia en la difusión de noticias relativas al potencial terapéutico de tratamientos no probados para personas con daño cerebral. Para los familiares el proceso de aceptación y adaptación a una discapacidad grave en un ser querido es psicológicamente costoso y lento en el tiempo. La esperanza es un ingrediente importante en este acompañamiento, pero también lo es la progresiva toma de conciencia de los límites terapéuticos. Una parte de este proceso implica aquilatar las expectativas y reorientar los esfuerzos cambiando las metas según va pasando el tiempo. Promesas infundadas de curación pueden distorsionar de manera sustancial estos procesos.

Por FEDACE y en representación de su Junta Directiva:

- Dª Amalia Diéguez. Presidenta de FEDACE.

Por el Comité Técnico de FEDACE:

- D. Enrique Noé. Neurólogo. Unidad de Daño Cerebral Adquirido. Hospital Valencia al Mar.

- D. José Ignacio Quemada. Psiquiatra. Director Técnico de la Red Menni de Servicios de Daño Cerebral.

- Dª Montserrat Bernabeu. Médico rehabilitadora. Directora de la Unidad de Daño Cerebral Adquirido del Hospital Guttmann.

- D. Álvaro Bilbao. Neuropsicólogo. Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral CEADAC (IMSERSO)

- D. Miguel Anxo García. Psicólogo Clínico. Hospital Universitario de Santiago de Compostela.

- Dª Crsitina López. Fisioterapeuta. Directora de Centro de Tratamiento de Lesión Cerebral Lescer.

- D. Antonio Yusta. Neurólogo. Jefe de Sección de Neurología del Hospital Universitario de Guadalajara.