ADACEA JAÉN, desarrolla un proyecto, impulsado por FEDACE y el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, con el objetivo de potenciar procesos de inclusión de menores con Daño Cerebral que presentan dificultades para relacionarse y organizarse en el contexto educativo.

El proyecto, dirigido a menores de 0 a 16 años, actúa directamente sobre el profesorado, compañeros/as y otros padres y madres de los centros educativos a los que acuden los/as menores. ​Consiste por un lado, en el desarrollo de actividades inclusivas en las aulas y patios de colegios, con el apoyo de los/as docentes, utilizando técnicas de trabajo en equipo aspectos del desarrollo psicomotor y/o habilidades socioafectivas.

Reunión equipo DCA Infantil.

Y por otro lado, con los equipos docentes y de orientación educativa, se establecen reuniones de coordinación y seguimiento para el establecimiento de objetivos comunes de trabajo según las necesidades de cada menor.  

Tutoría de coordinación con equipo educativo.

Durante los meses de pandemia, y ante la imposibilidad de poder estar de forma presencial en los colegios, las reuniones de coordinación y seguimiento se están desarrollando de forma telemática con los/as tutores/as y profesores/as de los/as menores con el fin de favorecer el intercambio de información, pautas de actuación y herramientas que favorezcan al desarrollo del/la menor.

Tanto los equipos docentes como los profesionales especialistas de ADACEA, ante esta situación, están teniendo que flexibilizar su tiempo, espacio y horario, así como establecer nuevas formas de comunicación, para que este proyecto y su importante labor siga estando presente en un medio natural y tan importante como es el educativo.

El voluntariado de ADACEA JAÉN, se convierte en un gran aliado en la prevención de procesos de exclusión social y de situaciones de aislamiento y distanciamiento social provocadas por la pandemia.

Taller digital de elaboración de jabones desarrollado por socio voluntario.

Con la colaboración económica de la Delegación de Igualdad y Políticas Sociales, por un lado el voluntariado se digitaliza, se forma, para poder disponer de herramientas digitales, que permitan el contacto con las personas usuarias de la entidad, e interviene en las áreas que empiezan a presentar dificultades, desde diferentes espacios.
El nuevo contexto en el que nos ha situado la pandemia, ha requerido que todas las áreas de la entidad se reinventaran para poder seguir dando respuesta desde la máxima seguridad.
Ante las adversidades, la respuesta de nuestro voluntariado no ha tenido límites, organizándose en tiempo reducido, para poder adaptar las actividades que se estaban desarrollando,  previas a la entrada del COVID, a formatos compatibles con los protocolos de seguridad.

A través de vídeollamadas y llamadas telefónicas, las personas voluntarias generan actividades dirigidas a compartir experiencias gratificantes tales como apoyo a la lectura a través de audiolibro, compartir música, ver películas, investigación sobre curiosidades, lectura de poemas.... con el objetivo de reforzar las relaciones sociales de las personas acompañadas y generar espacios de ocio.

Sin duda la labor que está desarrollando nuestro equipo de voluntariado está siendo excepcional, contamos con personas con grandes valores e inquietudes y sobre todo comprometidas ante las necesidades que presenta el colectivo sin esperar nada a cambio, solo la satisfacción de haber contribuido a la mejora de la calidad de vida de personas con Daño Cerebral Adquirido.

“El Daño Cerebral Adquirido, afecta directamente al cerebro de la persona, pero va directo al corazón de la familia”.

Debido a la situación de disminución de autonomía la figura de la persona cuidadora principal cobra gran importancia, ya que es la que se encarga del cuidado y apoyo de la persona muchas horas al día.
Según un estudio desarrollado por FEDACE en 2020, sobre el cuidado informal a personas con Daño Cerebral en 3 de cada 4 casos el cuidado es asumido por mujeres, siendo el promedio de edad los 53 años. El cuidado proviene del ámbito familiar más cercano un 44% del cónyuge o pareja, un 27% son padres o madres, un 14% hijos/as y un 8% hermanos/as.
Se estima, que el promedio de tiempo dedicado al cuidado es de 13,3 horas al día, generando diferentes problemas de salud.
El 62% de las personas cuidadoras presentan cansancio, el 57% estrés, el 30% dificultades para dormir, el 26% dolor físico y el 24% depresión.
La dedicación al cuidado hace que la vida personal de la persona cuidadora se vea alterada, destacando el tiempo de ocio, la vida familiar, el trabajo y las amistades.
Por ello es necesario el desarrollo de recursos que ofrezcan respiro familiar, apoyo psicológico y formación para el cuidado.

ADACEA JAÉN dentro del área de apoyo familiar desarrolla, con el apoyo económico de la Diputación Provincial de Jaén, el proyecto “RESPIRO”, consistente en la creación de dos grupos telemáticos de ayuda mutua, dinamizados por una profesional especialista en neuropsicología con el fin de aportar herramientas y estrategias psicosociales para afrontar la nueva situación y establecer lazos de apoyo entre familias que se encuentran en la misma situación.

La puesta en marcha de este recurso ha contado con la participación de 18 familias que durante los meses de septiembre de 2020 a marzo de 2021 han participado en los grupos.
Desde la entidad y desde el movimiento como un hito fundamental, consideramos que la familia debe ser parte beneficiaria en el proceso de atención, no solo como parte colaboradora, sino como parte afectada.
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https://fedace.org/estudio_cuidadores_informales

En el proceso del Daño Cerebral Adquirido, sentirnos arropados/as y apoyados/as por personas que se encuentran en nuestra misma situación o que han pasado por circunstancias similares es fundamental.

Una vez que nos incorporamos a nuestra vida, tras habernos salvado la vida, se inicia una etapa en la que ser conscientes de que nos encontramos en una nueva situación, aprender a percibir nuestras secuelas como parte de nosotros/as, convivir con ellas e iniciar la planificación de un nuevo proyecto de vida con el apoyo de profesionales y personas que se encuentran en procesos similares, nos aliviará del impacto tan fuerte provocado por la llegada repentina del Daño Cerebral.

Por ello, desde ADACEA JAÉN, desarrolla el proyecto “SOMOS”, con el apoyo de la Diputación provincial de Jaén, a través del que se crea un grupo de ayuda mutua compuesto por personas con Daño Cerebral y dinamizado por una profesional experta en neuropsicología, con el objetivo de facilitar el intercambio de experiencias, la expresión emocional y el potenciar el fomento de las relaciones sociales a través de estrategias psicosociales para la mejora de la autoestima, la situación emocional y el autoconcepto de las personas beneficiarias.

"Desde que formo parte del grupo de Autoayuda de ADACEA, me encuentro muchísimo mejor anímicamente. He descubierto un lugar donde me puedo expresar y desahogarme de manera libre, sin sentirme juzgada. También me ha impulsado a intentar quererme un poquito más y a mirar dentro de mí para hallar el tesoro que todos los seres humanos albergamos en nuestro interior. Porque, aunque este está ahí desde que nacemos, a veces, hasta que no te animan y te dan unas pautas, no te decides a iniciar la búsqueda".
Testimonio de persona participante en el proyecto.

Las experiencias y vivencias compartidas hacen que el camino sea menos arduo, en el apoyo mutuo está la clave.

La incertidumbre, desorientación, el miedo y la falta de información son características comunes que expresan las familias cuando se incorporan a la entidad.

Desde el momento en el que se produce el Daño Cerebral, la familia inicia un proceso conformado por diferentes fases que la sitúa en un contexto completamente diferente al vivido hasta el momento, enfrentándose a una nueva realidad, sobre todo en la fase de alta hospitalaria y vuelta a casa.
La falta de coordinación sociosanitaria y la falta de información durante fases iniciales provoca que numerosas familias entren un limbo en el que pueden pasar años hasta que encuentran el recurso que favorezca la continuidad en la atención que necesitan en fases posteriores al alta hospitalaria.

Imagen anterior a la situación de pandemia.

“Mi opinión es, por lo vivido, que caemos en una especie de limbo y quedamos olvidados, es una situación que te genera incertidumbre, ansiedad, depresión....” (Testimonio de familia afectada por Daño Cerebral)

Por ello ADACEA JAÉN, desarrolla el programa de “Acogida y Acompañamiento a familias con Daño Cerebral Adquirido de la provincia de Jaén, financiado por la Delegación de Igualdad y Políticas sociales.
Con los objetivos de fortalecer a las familias de personas con DCA con información y formación sobre el DCA, secuelas y proceso de rehabilitación e inclusión, acompañarlas en la búsqueda, tramitación sobre recursos afines y facilitar el acceso a la entidad a familias de personas con DCA al alta hospitalaria.
Para ello la entidad cuenta con diferentes actividades tales como:
La atención individualizada a las familias, formación e información, grupos de acogida a familias de nueva incorporación, coordinación con trabajadores/as sociales del Complejo Hospitalario y Centros de Atención Primaria de Jaén, escuela de familias y punto de información en Doctor Sagaz (Ubicado actualmente en Puerta de Andalucía).

Durante la situación de pandemia, provocada por el COVID-19, el programa digitaliza diferentes actuaciones y las combina con actuaciones físicas adaptadas a estrictos protocolos de protección. Por seguridad el punto de información a familiares de personas con DCA ingresadas en el Doctor Sagaz se paraliza hasta el momento, coincidiendo con  su traslado a Puerta de Andalucía, manteniendo la coordinación con la Trabajadora Social del mismo.

Desde la entidad y desde este proyecto es nuestra prioridad establecer enlaces con los agentes sociosanitarios que intervienen en el proceso,  para evitar abismos y asegurar la continuidad en la atención de familias y personas con Daño Cerebral Adquirido de la provincia de Jaén.

Nota: Las imágenes en las que las personas aparecen sin material de protección son anteriores a la situación de pandemia.