La incertidumbre, desorientación, el miedo y la falta de información son características comunes que expresan las familias cuando se incorporan a la entidad.

Desde el momento en el que se produce el Daño Cerebral, la familia inicia un proceso conformado por diferentes fases que la sitúa en un contexto completamente diferente al vivido hasta el momento, enfrentándose a una nueva realidad, sobre todo en la fase de alta hospitalaria y vuelta a casa.
La falta de coordinación sociosanitaria y la falta de información durante fases iniciales provoca que numerosas familias entren un limbo en el que pueden pasar años hasta que encuentran el recurso que favorezca la continuidad en la atención que necesitan en fases posteriores al alta hospitalaria.

Imagen anterior a la situación de pandemia.

“Mi opinión es, por lo vivido, que caemos en una especie de limbo y quedamos olvidados, es una situación que te genera incertidumbre, ansiedad, depresión....” (Testimonio de familia afectada por Daño Cerebral)

Por ello ADACEA JAÉN, desarrolla el programa de “Acogida y Acompañamiento a familias con Daño Cerebral Adquirido de la provincia de Jaén, financiado por la Delegación de Igualdad y Políticas sociales.
Con los objetivos de fortalecer a las familias de personas con DCA con información y formación sobre el DCA, secuelas y proceso de rehabilitación e inclusión, acompañarlas en la búsqueda, tramitación sobre recursos afines y facilitar el acceso a la entidad a familias de personas con DCA al alta hospitalaria.
Para ello la entidad cuenta con diferentes actividades tales como:
La atención individualizada a las familias, formación e información, grupos de acogida a familias de nueva incorporación, coordinación con trabajadores/as sociales del Complejo Hospitalario y Centros de Atención Primaria de Jaén, escuela de familias y punto de información en Doctor Sagaz (Ubicado actualmente en Puerta de Andalucía).

Durante la situación de pandemia, provocada por el COVID-19, el programa digitaliza diferentes actuaciones y las combina con actuaciones físicas adaptadas a estrictos protocolos de protección. Por seguridad el punto de información a familiares de personas con DCA ingresadas en el Doctor Sagaz se paraliza hasta el momento, coincidiendo con  su traslado a Puerta de Andalucía, manteniendo la coordinación con la Trabajadora Social del mismo.

Desde la entidad y desde este proyecto es nuestra prioridad establecer enlaces con los agentes sociosanitarios que intervienen en el proceso,  para evitar abismos y asegurar la continuidad en la atención de familias y personas con Daño Cerebral Adquirido de la provincia de Jaén.

Nota: Las imágenes en las que las personas aparecen sin material de protección son anteriores a la situación de pandemia.

ADACEA - JAÉN manifiesta la importancia de la continuidad en la atención a personas y familias con DCA tras el alta hospitalaria, a través de la campaña #AltaHospitalariaDCA.

Se estima que en la provincia de Jaén hay más de 6.000 casos de Daño Cerebral Adquirido. Siendo las principales causas que lo provocan los ictus (causa de mayor incidencia), traumatismos craneoencefálicos, tumores cerebrales, las anoxias y las infecciones cerebrales.
El Hospital Universitario de Jaén, atiende al año a 600 pacientes en la Unidad de Ictus y según la Sociedad Española de Neurología, el 40% de personas que han sufrido un ictus quedará con secuelas discapacitantes por lo que anualmente alrededor de 240 personas quedarán con secuelas funcionales provocadas por ictus en nuestra provincia.
El Daño Cerebral Adquirido es la primera causa de discapacidad en España, según un estudio desarrollado por FEDACE, cada año se producen 104.000 nuevos casos de DCA en nuestro país.

Ante esta situación ADACEA – JAÉN inicia una campaña #AltaHospitalariaDCA con la colaboración de la Delegación de Salud y Familias, con un doble objetivo, por un lado sensibilizar sobre la importancia de la continuidad en la atención a personas con Daño Cerebral Adquirido y por otro fortalecer alianzas con los agentes sanitarios que participan en las fases del proceso del DCA, tanto de atención primaria como del Complejo Hospitalario, para conseguir el enlace que asegure la continuidad en la atención a personas y familias con Daño Cerebral.

El proceso de Daño Cerebral Adquirido no finaliza tras el alta hospitalaria, justo en ese momento, se inician las fases más duras del proceso ya que comienza un viaje en solitario, en el caso de no contar con los recursos y apoyos necesarios.

El momento del alta es determinante para la continuidad de la atención , ya que en la mayoría de los casos las personas y familias con DCA se encuentran desorientadas y desinformadas ante las puertas de un contexto que nada se parece al que tenían y enfrentándose a una dura situación de discapacidad.

Volver a casa, en muchos de los casos, significará reconstruir una vida desde una nueva realidad que nos pone frente a necesidades que nunca nos habíamos planteado, adaptar la vivienda, cambio de roles en el núcleo familiar, desestructura e impacto económico, necesidad de atención específica, desconocimiento para encontrar recursos adecuados, un mar de trámites...

Por ello, desde la ADACEA - JAÉN, se apuesta por el establecimiento de enlaces desde las fases en las que la persona y la familia se encuentran hospitalizadas para que en el momento del alta hospitalaria y la vuelta a casa, no se desarrollen abismos y limbos en los que las familias se encuentren solas, perdidas y desatendidas.

La entidad acompaña y apoya desde las diferentes fases del proceso, siendo fundamentales las fases posteriores al alta, de reconstrucción del nuevo proyecto de vida, apostando por la autonomía, la autodeterminación , la inclusión social y la sensibilización de nuestro entorno comunitario.

“Resulta necesario establecer alianzas para evitar momentos de abismo”.

El Daño Cerebral infantil, es la primera causa de irrupción del curso normal del desarrollo infantil. Con una incidencia anual de191 menores por cada 100.000.

El Daño cerebral infantil puede ser adquirido, por una lesión repentina en el cerebro a partir del primer mes de vida hasta los 16 años, o congénito provocado a partir de toda secuela proveniente de problemas durante la gestación o el nacimiento que provoca cambios en la actividad neuronal del bebé.​

Las principales causas del Daño Cerebral Adquirido, son los traumatismos craneoencefálicos, los ictus, falta de oxígeno en el cerebro, tumor cerebral, infección cerebral, hidrocefalia, epilepsia, intoxicación de sustancias tóxicas y las principales del Daño Cerebral Congénito son las alteraciones congénitas, malformaciones cerebrales, infecciones cerebrales o epilepsia primaria.

En relación a las secuelas son principales las físicas y sensoriales (afectan a la movilidad y percepción), las alteraciones emocionales y del comportamiento, toma de decisiones, limitación funcional, de comunicación, cognitivas (memoria, atención) y dificultades en la interacción social.

Una de las características del Daño Cerebral Infantil es la dificultad para identificarlo y poder determinar un diagnóstico ya que las manifestaciones de sus secuelas dependen de la etapa madurativa en la que se encuentre el/la menor. Por ello es muy importante que el/la menor sea atendido desde la globalidad durante todo el proceso hasta la edad adulta siendo fundamental la coordinación de la familia con los agentes sanitarios, educativos, sociales y de atención específica , que participan en el mismo.

La campaña “RECONOCE EL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO” se crea con un doble objetivo, el fortalecimiento de alianzas con los agentes sociales, sanitarios y educativos que forman parte del proceso del Daño Cerebral Infantil y por otra dar a conocer a las familias el recurso específico y especializado de atención al Daño Cerebral Infantil de ADACEA JAÉN.
La principal actuación de esta campaña está siendo el contacto telemático y presencial con los principales agentes que se relacionan y atienden a la población infantil para la construcción de alianzas. En estas reuniones se muestran infografías sobre el DCI y dos vídeos sobre el funcionamiento del programa y la composición del equipo profesional que trabaja con los menores del mismo, además de contar con los testimonios de las familias de los niños/as que están haciendo uso de este recurso. Las trabajadoras sociales de ADACEA-Jaén abrieron la campaña con la presentación a la Delegada de Salud y a una consultora de atención temprana de la Delegación de Salud y Familias. Después han realizado contactos con pediatras y neuropediatras de la provincia de Jaén, oncólogos, trabajadoras sociales, asociaciones y centros de atención temprana. Además, es fundamental para la atención a la diversidad que el entorno educativo contemple esta discapacidad, por eso se ha contactado con orientadores de colegios concertados de Jaén y con los coordinadores de los EOE de Jaén capital.

ADACEA – Jaén, desde el año 2005, cuenta con un proyecto específico en el que atiende de forma integral y temprana a menores de 0 a 16 años que han sufrido Daño Cerebral Adquirido o Congénito y a sus familias, a través de un equipo especializado en Neuro-Rehabilitación en las áreas de fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, neuropsicología e inclusión social, con una clara misión, el acompañamiento y atención durante el proceso que experimentan los/as menores hasta los 16 años de edad.
Para ADACEA JAÉN es prioritario que las familias estén informadas sobre los recursos que que facilitan el apoyo a las mismas en un proceso en el que el acompañamiento de diferentes piezas clave, es fundamental.​

El Ictus es la primera causa de Daño Cerebral Adquirido. ​ De los 104.071 nuevos casos de Daño Cerebral Adquirido que se dan cada año, 99.284 son provocados por accidentes cerebrovasculares.  

Según la Sociedad Española de Neurología, una de cada seis personas sufrirá un episodio a lo largo de su vida, de los que un 50% quedará con secuelas discapacitantes o fallecerá por la afección. Supone la segunda causa de muerte en España y la primera en mujeres.

La Organización Mundial de la salud, estima que el número de casos anuales de ictus se incrementará en un 27% en los próximos 25 años. Un ictus se produce por la interrupción del flujo sanguíneo en el cerebro. ​Se puede decir que los ictus son el equivalente a un infarto de corazón, pero en el cerebro. La sangre proporciona oxígeno y glucosa al cerebro, lo que lo mantiene vivo y funcionando. Si el flujo sanguíneo deja de alcanzar alguna zona del cerebro sus células quedan dañadas y las funciones que cumple esa parte del cerebro alteradas.

Por este motivo se dice que, ante un ictus, el tiempo es cerebro: cuando se detectan las señales de alarma de un accidente cerebrovascular hay que trasladar al paciente al hospital cuanto antes porque una actuación rápida puede reducir la gravedad de las lesiones.

Detectar un ictus es sencillo, solo hay que saber cómo. Las señales de alarma del ictus son las siguientes: •Dolor de cabeza brusco, muy intenso y distinto de lo habitual. ​•Pérdida de fuerza o de sensibilidad en la mitad del cuerpo. •Pérdida total o parcial de la visión o visión borrosa. •Dificultad para hablar o para entender cuando te hablan.

Al detectar cualquiera de estos síntomas es muy importante llamar al 112 . Desde el año 2008 se está implantando el Código ictus en España, que consiste en la creación de unidades de ictus en hospitales para intervenciones de urgencia. En cuanto un hospital que tiene Unidad de Ictus reciba el aviso, un equipo de profesionales estará preparado para realizar un diagnóstico y para tratar el ictus para, a continuación, iniciar un seguimiento neurológico del paciente.  

Desde Marzo de este año, miles de víctimas de un ictus en toda España no han acudido al hospital por miedo al contagio, o si han acudieron no ha recibido suficiente atención temprana debido a la saturación hospitalaria y al cierre de centros especializados. ​La pandemia está condenando a decenas de miles de personas en nuestro país a una vida mucho más dura de lo que debería ser en una situación normal.

 Por ello desde ADACEA JAÉN hacemos un llamamiento a la ciudadanía para destacar la importancia de ir a urgencias en cuanto se detecten los síntomas, ya que ante la aparición de un ictus el tiempo corre en contra.

​EN UN CONTEXTO DIFÍCIL , SEGUIMOS CONSTRUYENDO DIGNIDAD.

El día 26 de Octubre, Día del Daño Cerebral Adquirido, 11.000 familias y 43 entidades que conforman el movimiento Español de Daño Cerebral unen sus voces al unísono, para denunciar, que casi medio millón de personas siguen teniendo unas condiciones de vida insostenibles. El Daño cerebral Adquirido irrumpe en la vida de la persona de forma brusca situándola en un contexto que nada se parece al anterior a la lesión, enfrentándose a la reconstrucción de un proyecto vital desde una nueva realidad y con una discapacidad.

En Andalucía hay más de 80.000 personas con DCA y en la Provincia de Jaén, se estima, que hay alrededor de 6.000, siendo cifras impactantes que no concuerdan con la invisibilidad que presenta el colectivo.
2020 está siendo un año particularmente duro, la pandemia provocada por La COVID-19 ha provocado un impacto en la entidad a nivel social, sanitario y económico dando lugar a la aparición de nuevas necesidades que se suman a las que ya había y en un contexto sin precedentes.
– Personas que han sufrido un Ictus y por miedo al contagio no han acudido a
urgencias, dando lugar a una bolsa de personas que presentarán secuelas graves.
– Retrasos y cancelaciones en citas con los especialistas.
– Retrocesos en los procesos de rehabilitación e inclusión social.
– Aumento en la sobrecarga y el estrés de las familias, sobre todo en las personas
cuidadoras principales.
– Secuelas neurológicas por COVID-19, convirtiéndose en una causa de Daño
Cerebral.
– Impacto económico en las familias y la entidad.
Por ello , ahora más que nunca necesitamos el apoyo de los agentes sociales de Jaén y provincia considerando fundamental:
– La coordinación con los agentes sanitarios y sociales para asegurar la continuidad en la atención a personas con DCA tras el alta.
– La creación de la categoría diagnóstica complementaria de “Daño Cerebral”, aplicable en el momento del alta hospitalaria.
– Que se incluya a la familia como parte beneficiaria del proceso de atención, y no sólo como parte colaboradora, con el objetivo de que ésta también reciba la información, formación y apoyo psicológico que se precisa durante todo el proceso.
– Que en los planes de atención sociales y sanitarios se contemplen las necesidades específicas de las personas con Daño Cerebral con mayor vulnerabilidad, como son las personas con daño cerebral severo, los menores con Daño Cerebral y las personas con alteraciones graves de la conducta; así como de sus familias.

Para apoyar la visibilización de nuestra realidad, desde ADACEA-Jaén realizaremos diferentes actividades y/o símbolos para los que pedimos la colaboración de toda la sociedad jiennense.
1. Iluminación de color azul del Castillo de Santa Catalina.
2. Reunión con representantes políticas de diferentes administraciones: Dña. Francisca Medina (Diputada de Igualdad y Bienestar Social), Dña. Ángeles Díaz (Concejala de Políticas Sociales) y Dña. Trinidad Rus (Delegada Territorial de Dalud y Familias).
3. Difusión en redes de un vídeo elaborado por profesionales, familiares y personas con Daño Cerebral de las diferentes asociaciones de España.
4. Campaña #DiaDañoCerebral en la que las redes se inundarán con fotografías de la población con la mano en la cabeza en señal de apoyo al colectivo.

Esperamos que este día tan importante para el movimiento asociativo, sirva para ayudar a poner de manifiesto estas demandas y visibilizar tanto el colectivo del Daño Cerebral como sus necesidades de atención e inclusión social, especialmente vulneradas en un contexto como el actual.

Dado que una vida salvada merece ser vivida, sigamos construyendo dignidad.

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